40,2607$% 0.13
46,7252€% 0.08
4.320,96%0,56
7.017,00%0,27
27.981,00%0,27
10.219,40%-0,06
Her zaman her dileğin gerçekleşmediği hayatın acı ve zor gerçekleriyle yüzleşmek, özellikle çocuk sahibi olmayı hayal eden aileler için büyük bir sınav olabilir. Bazen beklenmedik sağlık sorunlarıyla dünyaya gelen bebekler, ailelerinin tüm dünyasını alt üst eder. Bu durum, anne ve babanın ilk şokunu atlatıp, sevgi ve sabırla yoluna devam etmesini gerektirir. Oğlunun hastalığıyla başa çıkmak zorunda kalan Talia ve Aaron’un hikayesi de böyle bir gerçekliğin en acı ve anlamlı örneklerinden biri olarak karşımıza çıkıyor. Ancak, yaşananlar ne kadar zor olursa olsun, sevgi ve dayanışma ile her engeli aşmak mümkün oluyor.
2022 yılında dünyaya gelen Oakley adındaki bebek, ailesine büyük bir mutluluk ve aynı zamanda derin bir endişe getirmişti. Çünkü bebekleri, nadir görülen ve karmaşık bir genetik hastalık olan Apert Sendromu ile dünyaya gelmişti. Bu hastalık, bebeğin kemik yapısında ciddi deformasyonlara ve hareket kabiliyetinde kısıtlamalara yol açıyordu. Oakley’in sağlıklı bir çocuk gibi büyümesini engelleyen bu hastalık, ailesinin yaşamını da derinden etkiledi. Özellikle ameliyatlar ve sürekli tedavi süreçleri, anne ve babanın yaşamını zorlaştırırken, onları psikolojik ve duygusal açıdan da yıprattı. Ancak, tüm bu zorluklara rağmen, Talia ve Aaron’un en büyük arzusu, Oakley’in sevgiyle büyümesi ve mutlu olmasıydı.
Oakley’in annesi Talia, yakın zamanda Instagram hesabı üzerinden yaptığı paylaşımda, oğlunun hastalığıyla ilgili duygularını ve yaşadıklarını samimiyetle anlattı. Paylaşımında, oğlunun belki de bir süre sonra tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalacağını ve bu durumun onu derinden üzdüğünü belirtti. Sık sık gözyaşlarına hakim olamadığını ve duygularını ailesiyle ve yakın çevresiyle paylaştığını dile getirdi. Bir takipçisinin “Sen çok güçlü bir kadınsın” şeklindeki yorumu karşısında ise, “Teşekkür ederim… Ama dürüst olmak gerekirse, bazen gerçekten güçlü olmadığımı düşünüyorum. Duygusal anlarım oluyor ve bu beni çok yıpratıyor.” diyerek iç dünyasındaki zorlukları açıkça paylaştı. Bu süreçte, bazen kendini yalnız ve çaresiz hissettiği anlar olsa da, ailesine ve oğluna olan sevgisi onun en büyük gücü olmaya devam etti.
Talia, hastalıkla mücadele eden bebeklerin ayaklarındaki kemiklerin zamanla belirginleştiğini ve bu kemiklerin ciddi ağrılara neden olduğunu açıkladı. Özellikle Apert sendromu tanısı konan birçok bebek, bu kemik deformasyonları ve ağrılar yüzünden çeşitli ameliyatlar geçirmektedir. Bebeğin ayaklarından başlayıp sırta kadar uzanan bu kemik yapısındaki bozukluklar, yaşam kalitesini ciddi anlamda düşürmekte ve zaman zaman tekerlekli sandalye kullanımını gerektirmektedir. Oakley’in hastalığı ise ilk olarak 2023 yılının Mayıs ayında kamuoyuna duyuruldu. Bu açıklama, ailesinin ve yakın çevresinin büyük bir içsel mücadele yaşadığı ve duygusal olarak yıkıcı bir dönemi geride bıraktıkları bir döneme denk geldi.
Hastalığın genetik kökeni ve etkileri hakkında bilgi veren uzmanlar, Apert sendromunun bebeklerin kafatasında yer alan eklemlerin gelişim sırasında olması gerekenden erken kapanmasıyla ortaya çıktığını belirtiyor. Bu durum, bebeklerde geniş ve uzun bir alın, perdeli parmaklar ve çeşitli kemik deformasyonlarıyla kendini gösteriyor. Ayrıca, Apert sendromunun gen mutasyonu ebeveynlerden çocuğa aktarılabileceği gibi, bazen rastgele de gelişebilir. Tedavisi ne yazık ki bulunmamaktadır; ancak, yapılan ameliyatlar, ortaya çıkan sorunların giderilmesine ve yaşam kalitesinin artırılmasına yardımcı olabiliyor. Bu nedenle, hastalığın etkilerini hafifletmek ve çocuğun yaşamını kolaylaştırmak adına cerrahi müdahaleler büyük önem taşıyor.
Öte yandan, Oakley’in ailesinin, bu ciddi hastalıkla mücadele eden ilk ve tek çocukları olmadığını hatırlatmak gerekir. Ailede başka iki çocuk daha bulunuyor ve bu çocukların herhangi bir sağlık sorunu yaşamadığı bilgisiyle, ailesinin genel sağlık durumu ve yaşam biçimi hakkında bir fikir edinilebilir. Bu durum, ailelerin sevgi ve dayanışma ile zorlukların üstesinden gelmeye çalıştıklarını gösteriyor. Ayrıca, Oakley’in hastalık durumu ve yaşananlar, ailesinin yaşamında derin izler bırakmış olsa da, onların en büyük motivasyonu, oğullarını sevgiyle büyütmek ve onun en iyi yaşamı sürdürebilmesi için çaba sarf etmek oluyor.
Balon balığı yakalayanlar dikkat: Resmi Gazete’de yayımlanan habere göre adet başına ödenen ücret değişti
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.